León, Gto.- Pese a que se ha avanzado en el tema de las Enfermedades Raras, éstas no están reconocidas por la Ley General de Salud que habla de medicamentos huérfanos pero no establece una condición específica para dichos males.
Así lo externó José Ramón Cossío Díaz, ministro en retiro, durante el Foro Nacional de Enfermedades Raras, convocado por la senadora Alejandra Reynoso y en el cual, la “Wera” destacó el avance al respecto.
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El año pasado en este mismo auditorio concluimos y nos propusimos que teníamos que impulsar y avanzar en el tamiz neonatal ampliado que incluyera enfermedades lisosomales; lo trabajamos en el Senado y se ha logrado
Reynoso Sánchez reconoció el trabajo de la Comisión de Salud y el consenso con las fuerzas políticas pero aseveró, es necesario coordinar esfuerzos con la Cámara de Diputados para seguir avanzando en la materia.
El foro que se realizó en el Auditorio Octavio Paz del Senado de la República, reunió a expertos en la materia del sector médico, integrantes de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras, integrantes de organizaciones civiles, integrantes de la Alianza de Enfermedades Raras y padres de familia.
LA LEY
José Ramón Cossío Díaz, Ministro en retiro aseguró que no hay un reconocimiento a las enfermedades raras, ya que si bien en artículo 224 BIS de la Ley General de Salud habla de medicamentos huérfanos, no hay una condición específica para las enfermedades.
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Si la palanca más fuerte de actualización para las enfermedades raras es la Ley General de Salud y no existe ese reconocimiento la condición es endémica, como no está determinado tampoco queda claro para un sistema de salud como el nuestro, si la atención de estas enfermedades corresponde a la Federación o a los estados
Tampoco queda claro cuáles son las normas oficiales mexicanas, como acciones prácticas ni qué enfermedades quedan en el cuadro básico. Por ello, es muy importante que la política pública que se va a construir a partir de este foro la puedan llevar a la Ley General de Salud y bajarlo a uno de los cinco reglamentos y de ahí a las normas oficiales”, enfatizó Cossío Díaz.
EL DIAGNÓSTICO
Juana Inés Navarrete Martínez, médica genetista del Hospital Pemex, señaló que uno de los retos para el sector Salud es el diagnóstico, ya que por ser enfermedades de poca frecuencia son poco conocidas, en este sentido precisó que existen alrededor de 6 mil 800 enfermedades de poca frecuencia, conocidas como enfermedades raras que se cree afectan a 1 de cada 10 personas.
“La mayoría de las enfermedades raras aparecen en los primeros años de vida, el 30 por ciento de quienes lo padecen fallecen antes de alcanzar los 5 años, la más rara de estas enfermedades es la deficiencia de ribosa-5-fosfato isomerasa, con un solo paciente descrito hasta la fecha”, informó.
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Dichos padecimientos son de origen genético y por lo tanto, crónicos, en un 80 por ciento se ha identificado el gen causante de la enfermedad, el resto de las enfermedades raras son de origen infeccioso o alérgico debido a causas degenerativas o proliferativas. El Proyecto Genes Globales estima que existen alrededor de 300 millones de personas afectadas por una enfermedad rara, añadió.
CONSEJO TÉCNICO
César Alberto Cruz Santiago, director general de valoración científica y técnica del Consejo de Salubridad, habló de las funciones de dicho consejo, que involucra diversos organismos y secretarías de Estado, fungiendo como autoridad sanitaria, desempeñando un papel preponderante para la generación de políticas públicas.
“Estas enfermedades raras involucran dos componentes: una baja prevalencia y la necesidad de un tratamiento integral, es decir, una serie de medidas que deben garantizar el éxito en el tratamiento. Desde 2015 se tomó conciencia de tratar de integrar el tema en política pública, que fuera un órgano colegiado para establecer lineamientos para el tratamiento de este tipo de enfermedades, y se crea la comisión para el análisis, registro y seguimiento para las enfermedades raras”, destacó.
El asesor senior de la Red de Enfermedades Raras APEC, Eric Obscherning y Jordi Cruz Villalva, integrante de la Federación Española de Enfermedades Raras, expusieron las prácticas internacionales para el manejo integral de los pacientes con enfermedades raras, seguido de la ponencia “El rol y visión para la atención de las enfermedades raras en México”, por parte del presidente ejecutivo de Funsalud, Héctor Valle Mesto.
DATO:
Cuando la ahora senadora Alejandra Reynoso era diputada federal impulsó el decreto por el cual el Día Nacional de las Enfermedades Raras se conmemora el 29 de febrero
