Importante enfocar esfuerzos en enfermedades poco comunes

Hoy se conmemora el día Mundial de las Enfermedades Raras, el cual tiene como objetivo impulsar la investigación de este tipo de patologías, buscando dar respuestas a las necesidades de las personas con algún tipo de estas enfermedades.

Según la Organización Mundial de la Salud existen cerca de siete mil enfermedades raras que afectan al siete por ciento de la población mundial y en Guanajuato no es la excepción, por lo que la Secretaría de Salud en la entidad destina una cifra importante para la atención de estos padecimientos.

Para 2018 se brindaron 822 atenciones para recibir terapia de reemplazo enzimático en 22 pacientes, 19 hombres y tres mujeres que se encuentran entre los dos a 15 años de edad.

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Las enfermedades lisosomales atendidas actualmente son por diagnóstico de Mucopolisacaridosis, tipo enfermedad de Hurler con 9 pacientes; 8 pacientes con diagnóstico de Mucopolisacaridosis tipo II o enfermedad de Hunter; 2 pacientes con diagnóstico de enfermedad de Gaucher, 3 pacientes con diagnóstico de enfermedad de Fabry y un paciente con diagnóstico de Mucopolisacaridosis tipo IV o enfermedad de Morquio tipo A en espera de autorización para iniciar su tratamiento.

Estas personas reciben terapia de reemplazo enzimático cada semana o cada quincena, dependiendo del diagnóstico y tipo de enzima; durante el año pasado y haciendo un corte hasta noviembre se destinaron 48 millones 182 mil 465.20 pesos para la compra de enzima.

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Adicionalmente se brindan diversas atenciones a las necesidades por complicaciones o controles, tales como la colocación de catéter venoso central en la aplicación de la enzima, interconsultas con especialidades como cardiólogo, cirujano, traumatólogo, oftalmólogo, entre otros.

Durante 2018 también se registraron bajas de pacientes que recibían la atención en hospitales operados por la Secretaría de Salud de Guanajuato, tal es el caso del Hospital General de San Luis de La Paz que registró 4 bajas, tres de ellos hermanos donde el padre decidió ya no acudir a recibir las atenciones y uno más por afiliación al IMSS. En el Hospital General de Acámbaro se registró una baja, ya que el paciente cambió de residencia a otro estado por situación personal.

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