León Gto.- Con el objetivo de dar a conocer la enfermedad de “Epidermólisis Ampollosa”, se presentó de manera formal la nueva asociación civil APEA, la cual es guanajuatense y busca crear alianzas estratégicas para beneficiar a quienes padecen esta enfermedad.
Miroslava Santiago Hernández, representante de padres de familia compartió la dificultades que padeció al contar con un familiar con esta rara enfermedad y lo que la llevó a crear esta asociación para ayudar a las personas que no tienen los recursos o desconocen los cuidados que necesitan al padecer esta complicación.
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“Yo fui madre de una pequeña que padecía epidermólisis ampollosa, en mi caso con mi hija hubo instituciones que nos cerraron la puerta, inclusive hablando de instituciones religiosas, muchos por desconocimiento o temor, por que no saben como nos pueden apoyar, a nosotros como papás nos dijeron que no había otra manera más que aprender a cuidarla”, mencionó Miroslava Santiago.
En el presidium estuvieron presentes diversos representantes del sector salud encabezados por el Dr. Eduardo Villalobos, coordinador intersectorial de la secretaría de salud del estado de Guanajuato, mismo que comentó que está enfermedad es un grupo de trastornos hereditarios en los cuales la piel y las mucosas son tan frágiles que el más ligero traumatismo causa dolorosas ampollas, misma que dura toda la vida.
Tan solo en el estado ya se cuenta con 17 fundaciones similares que apoyan a quienes padecen esta enfermedad, mientras que en León el hospital pediátrico ha atendido a 14 pacientes con esta enfermedad en tan solo seis años.
Como forma de apoyo a esta asociación,Iván Gallegos y David Márquez realizaran una pasarela con causa, en el marco de la sexta edición de noviembre el mes de la moda que se llevará a cabo el 18 de noviembre en las instalaciones del Poliforum de León, con dos pasarelas de la colección de nombre "Fedra", el cual es en honor a una de las víctimas de esta rara enfermedad, mismas que tendrá temática de mariposas y cristales para representar la fragilidad de la piel, además contarán con straps, mismos que representan la incomodidad que presentan los niños y jóvenes que presentan este padecimiento.
